Liberi per Vivere

14 Novembre 2009 “Liberi per Vivere”

convegno organizzato da Scienza e Vita Lombardia a cui ha aderito anche il CCC San Bendetto 

Prof Francesco Botturi. Ordinario di Filosofia morale all’Università Cattolica di Milano

L’autodeterminazione: valore e limiti

I. Come figli dell’Occidente, siamo tutti d’accordo sull’affermazione che la libertà è valore fondamentale, anzi è in un certo senso il valore dei valori, perché siamo convinti che nulla vale se non ha come sua condizione soggettiva la libertà (un valore imposto si trasformerebbe soggettivamente in un disvalore).

La libertà, però, è tale nella misura in cui non sottostà a condizioni esterne ad essa, che le si impongono estrinsecamente: certamente l’idea fondamentale di libertà è quella di autonomia. È essenziale alla libertà essere “legge a se stessa” e, se ha da misurarsi con dei limiti, questi non la contraddicono nella misura in cui sono limiti interni ad essa o da essa stessa accettati (e quindi resi interni).

Per questo è essenziale ben comprendere che cosa sia libertà. Se essa, infatti, non sopporta limiti esterni, e la sua definizione esauriente fosse quella di “autodeterminazione”, allora questa esigerebbe di non trovare limiti fuori di sé e quindi nulla potrebbe legittimamente condizionarla. Inoltre, se la dignità umana è riposta nella libertà e questa coincidesse con l’autodeterminazione, l’autodeterminazione coinciderebbe a sua volta con la dignità umana e il rispetto dell’autodeterminazione con il rispetto della dignità umana.

In definiva, se la libertà si identifica con l’autodeterminazione, i giochi – per così dire – sono già fatti: criterio etico non potrà essere se non il rispetto assoluto dell’autodeterminazione.

Tale concezione sembra oggi essere quella più condivisa. La persuasione forse più comune è che tutti gli ambiti dell’esperienza umana siano semplicemente “a disposizione” della libertà di scelta e quindi che sessualità, affetti, paternità/maternità, vita, morte abbiano senso umano solo come campi di esercizio di tale libertà, in cui il soggetto moderno (o quel che resta di esso) gioca tutta la sua consistenza e dignità. Il principio di autodeterminazione è, infatti, l’argomento pubblico per eccellenza a sostegno della temporaneità dei legami affettivi, dell’equivalenza antropologica e morale delle identità sessuali (etero/omo/bi/trans), della liceità della (o del diritto alla) fecondazione tecnologica, dell’aborto procurato, dell’eutanasia.

In tale prospettiva il contenuto della scelta è riassorbito dalla forma della libertà: non conta se ciò che è scelto è bene o male, ma solo se è stato scelto; è la forma dell’essere scelto che attribuisce valore al contenuto e quindi lo rende bene. Indifferenza del contenuto dunque e trionfo della forma: il formalismo della libertàcome unica origine del valore. Alle spalle sta la cancellazione dell’idea della libertà come adesione al bene, essendo lo stesso scegliere l’unico sicuro bene della libertà. Per questo i dibattiti sui temi etici del nostro tempo sono spesso dialoghi tra sordi: qualunque argomento si porti, nessuno di essi sarà in grado di persuadere di alcunché, perché esiste un argomento unico e univoco (o a senso unico), già sempre pronto, sempre vincente  che si presume indiscutibile: il primato della libera scelta.

Questo sembra essere divenuto, a livello di opinione pubblica, l’ultimo valore comune dell’ethos occidentale. Di fatto, è sovente l’unico criterio messo a capo dei valori come il rispetto, il dialogo, la tolleranza, cioè dei maggiori valori pubblici dell’Occidente odierno.

In realtà, tale concezione è teoricamente fragile e carica l’autodeterminazione di una pretesa eccessiva, che rischia di deformare ed esasperare l’esperienza della libertà. Una diversa concezione della libertà, invece, è possibile e più ragionevole, come di una realtà non unidimensionale ma pluridimensionale, non monofunzionale, ma plurifunzionale, come un complesso organismo vitale. Un’immagine, povera ma utile per orientare il pesniero, può essere quella di un cerchio suddiviso in tre settori, distinti e comunicanti, e dotato del suo centro. La considerazione sulla libertà che possiamo fare, infatti, si dispone su due livelli: quello in cui si evidenziano tre dimensioni coessenziale della libertà e quello in cui si considera il centro della figura, con cui si rappresenta la radice della libertà tutta.

II All’autodeterminazione – abbiamo detto — viene attribuito una sorta di valore assoluto. Ma, viste più da vicino, si scorge che la cosa non sta realmente così. Anzi, a partire dalla stessa libertà di autodeterminazione, si può cominciare a vedere che in essa sono implicate anche altre dimensioni.

L’autodeterminazione della libertà significa:

  1. a) potere di decidere di sé determinandosi a questo o a quello; tale potere traccia il confine tra ciò che dipende dal soggetto e ciò che non vi dipende e produce la distinzione tra eventi di prima ed eventi di terza persona;
  2. b) espressione dell’identità soggettiva: la coscienza di sé solo astrattamente può essere concepita come statica riflessione dell’io; più concretamente prende forma attraverso il processo decisionale dell’autodeterminazione. Il bambino che comincia a dire “no”, inizia anche a prendere coscienza di sé.

Bastano poche considerazioni per rendersi conto che l’autodeterminazione non si dà mai in modo isolato ed autosufficiente (così come l’io non è mai un’isola autosufficiente). La libertà come potere di scelta:

  1. a) deve misurarsi con le possibilità a disposizione, deve discriminare tra esse; di conseguenza, è in grado di esprimere nella scelta la propria indipendenza solo dipendendo dalle possibilità che le si presentano. Dipendenza – si noti – che non è solo esterna all’atto di scelta, ma interna, perché ogni scelta implica un criterio di bene, di rispondenza o meno dell’oggetto di scelta al bene diretto o indiretto di chi la compie, cioè alla sua realizzazione umana del soggetto agente. Dunque la libertà di scelta (“libertà di”) si combina sempre con una libertà di realizzazione (“libertà per”), che pone la sua ipoteca sulla sensatezza della scelta: diversamente da quanto afferma frettolosamente il senso comune odierno, nulla diventa buono per il solo motivo di essere scelto, ma in quanto risponde in qualcosa al bene del soggetto che la compie. L’autodeterminazione perciò, già a questo livello, mostra di non essere un sufficiente criterio di senso della decisione e dell’azione.
  2. b) afferma l’identità dell’agente, ma così facendo afferma insieme la relazione ad altro soggetto. Tracciando il confine tra ciò che dipende e ciò che non dipende da sé, il potere di scelta evidenzia correlativamente, almeno in negativo, un’esperienza di relazione ad altri. La percezione del proprio potere di scelta è fondamentale, infatti, per l’autoidentificazione ai diversi livelli della maturazione umana dalla puerizia all’età adulta; ma tale identificazione avviene sempre stabilendo la differenza da altri e quindi entrando in qualche modo in relazione con altri: la relazione ad altri è parte della mia identità. Anche per questo secondo aspetto l’autodeterminazione non è sinonimo di individualità autosufficiente.

Dunque, autodeterminazione non significa affatto indipendenza assoluta eautosufficienza individualistica. D’altra parte, basta riflettere sulla condizione antropologica dell’agente, per approfondire ed estendere queste considerazioni: l’identità umana non ha una genealogia monologica, ma dialogica (Ch Taylor), che necessariamente appartiene a delle narrative e tradizioni storiche (MacIntyre), i cui atti morali non si esauriscono nel decidere per sé solo, ma contemplano anche atti fondamentali della convivenza come la “testimonianza”, la “promessa”, la “fiducia”, ecc., che implicano intrinsecamente relazione ad altra libertà.

In definitiva, la libertà non è solo libertà-di-scelta, ma anche libertà-di-scelta-per-un-qualche-bene, e non è solo questo, ma è anche sempre, direttamente o indirettamente “libertà con” altri, libertà-in-relazione-con-altra-libertà. Dalla atomi(sti)ca auto-determinazione siamo così passati all’idea molecolare della libertà come libertà-di-scelta-per-un-qalche-bene-in-relazione-con-altra-libertà.

In tal modo il valore dell’autodeterminazione, che è senz’altro un irriducibile potere di disporre di sé, si accompagna con il limite della sua non autosufficienza, del suodover rispondere di sé ad altro (contenuti della scelta) e ad altri (altre libertà con cui è in inevitabile relazione).

III. In ambito bioetico l’autodeterminazione liberale comporta il primato del criterio della “qualità della vita”, identificato normalmente con la valutazione soggettiva dell’interessato, portatore di attese e valutazioni non generalizzabili e non comparabili con altre.

Ma, in base a quanto abbiamo osservato ora, l’interpretazione tipicamente individualista del principio di autodeterminazione si espone ad alcune osservazioni critiche:

  1. a) l’assolutizzazione dell’autodeterminazione e dei criteri soggettivi di valutazionedella qualità della vita conduce a considerare il consenso informato del singolo come condizione sufficiente di giustificazione delle scelte. Ma è necessario riconoscere che in ogni pratica (in specie quella terapeutica) entra in conto un insieme più complesso di valori da ponderare, che riguardano appunto i beni e le relazioni in gioco nella scelta, per cui il principio di autodeterminazione non può essere comunque criterio sufficiente di valutazione;
  2. b) l’esaltazione unilaterale del principio di autodeterminazione avviene sulla base di una implicita valutazione negativa della condizione umana di dipendenza come tale; valutazione che cozza contro l’evidenza – che si richiamava – della coesistenza di autodeterminazione e di dipendenza, dalla cui accettazione derivano valutazioni morali più complesse. È più realistico pensare che il bisogno primario degli esseri umani non sia solo un’isolata e perciò “astratta” esigenza di gestire in prima persona i processi decisionali, ma anche un perlomeno coesteso bisogno di trovare un senso alle condizioni di indigenza, di malattia, di mortalità (cfr. D. Callahan); un senso – si noti – che è escluso a priori, se la libertà non è altro che autodeterminazione e che, invece, una libertà come capacità di bene e di relazione ad altra libertà può sempre ricercare.

In sintesi, ci troviamo a convergere con il giudizio di M. Reichlin, quando afferma che «l’identificazione della dignità personale con il rispetto delle scelte individuali costituisce […] l’errore centrale di quelle concezioni “naturalizzate” della dignità umana secondo cui tale dignità sarebbe riferibile unicamente a tratti intrinsecamente individuali della vita umana», mentre il rispetto per la dignità umana sarebbe equiparabile al rispetto della libertà di ciascuno di attribuire o non attribuire senso alla propria vita in base alla proprie preferenze (L’etica e la buona morte, Ed. di Comunità, Milano 2002, p. 190).

IV Secondo la tradizione liberale (o, meglio, quella di matrice empirista) l’autodeterminazione assomma in sé tutto il significato della libertà. Rivelativa è in tal senso l’identificazione di autodeterminazione ed autonomia, trattati normalmente come sinonimi: si dice, infatti, autodeterminazione o autonomia.

Questa identificazione è un errore perché azzera la “profondità” della libertà. L’autonomia, infatti, significa la radicale capacità del soggetto di prendere posizione nei confronti di se stesso e di automotivarsi all’azione. Se libertà umana si dà, è questa appunto la sua radice e la sua origine. Tale radicale autonomia – notiamolo subito, perché decisivo – è la sorgente dell’agire umano in quanto umano, non suo prodotto, e quindi come tale non dipende dall’agire: ciò significa che l’agire e la sua capacità di scelta promanano da una fonte che è di principio sottratta alla disponibilità della scelta, poiché è esso piuttosto a disporre/predisporre l’azione. È questa la radice d’autonomia della libertà, in cui consiste propriamente la dignitàdell’uomo.

L’autodeterminazione, invece, è libertà di scelta, cioè la capacità che la libertà, in quanto autonomia, ha di determinarsi, di particolarizzarsi nella scelta; il potere di esercitare in concreto la propria autonomia.

Stiamo dunque passando dal piano della considerazione del diverse forme della libertà (di-per-con), al piano della scoperta del fondamento e del punto d’originedella libertà. Per stare alla figura ricordata all’inizio, stiamo passando dalla considerazione dell’area del cerchio a quella del suo centro. Ora, l’orientamento ed il senso della libertà si decidono nella identificazione oppure nella distinzione di autonomia e di autodeterminazione (e con essa delle altre forme della libertà). Dal punto di vista che stiamo presentando, l’identificazione è l’errore filosofico corrente, da cui dipende la legittimazione dell’integrale autodisposizione dell’uomo in ogni ambito della sua esistenza e ad ogni livello della sua esperienza. Al contrario, è ilgioco tra autonomia radicale e autodeterminazione storica che dà valore e insieme segna il limite intrinseco all’autodeterminazione. Il valore dell’autodeterminazione, infatti, è di dare espressione storica concreta all’autonomia dell’uomo, cioè alla sua libertà più originaria, principio della sua dignità. Il limite interno dell’autodeterminazione, invece, consiste nella dipendenza dalla sua sorgente, dal momento che la capacità di automotivazione, in cui consiste l’autonomia, l’uomo si trova ad averla come qualcosa che non dipende dal suo potere (decisione e scelta), ma che anzi lo precede sempre, e che costituisce perciò  il senso e la misura di valore dell’autodeterminazione stessa.

È davvero necessario – ci si deve chiedere a questo punto – distinguere la libertà di autonomia da quella di autodeterminazione? Un’argomentazione compiuta sarebbe complessa, ma il suo principio è semplice e consiste nel bisogno di unfondamento da parte dell’autodeterminazione stessa (come riconoscono per diverse vie sia Tommaso d’Aquino, sia Kant): se l’uomo è capace di scegliere, è perché è dotato della capacità di “trascendere”, di portarsi al di là di ogni relazione ai contenuti delle sue azioni e al di là di ogni sua stessa azione. Se l’uomo fosse chiuso nell’immediatezza della sua situazione, infatti, non potrebbe scegliere, ma solo sarebbe costretto a rispondere a ciò che gli si presenta (come sembrano proprio fare gli animali, benché con un range di reazione molto diverso in qualità e in ampiezza di campo). Per scegliere, invece, è necessario valutare le possibilità; per fare una valutazione è necessario disporre di uno spazio più ampio delle possibilità stesse che le includa e ne renda possibile il confronto; tale spazio è immagine dalla capacità del  “trascendere”, del portarsi al di là degli oggetti e delle loro immediate circostanze. È evidente che questo spazio è condizione e non prodotto del potere di scelta, che dunque è sempre preceduto da uno spazio di libertà più originario e più fondamentale, in cui consiste appunto la libertà di autonomia.

V Tutto ciò non toglie affatto valore all’autodeterminazione, bensì afferma che il principio di autodeterminazione è veramente rispettato e valorizzato, nella misura in cui non è scorporato dalla totalità antropologica che ne costituisce l’origine, il fondamento e il criterio di valore.

Se la libertà di autonomia, fondamento della dignità dell’uomo, è un sinonimo del suo essere persona, la prospettiva etica del rispetto della persona include il principio dell’autodeterminazione e insieme lo supera; nel senso che lo stesso agente libero si autodetermina compiendo le sue scelte con piena razionalità nella misura in cui porta rispetto alle esigenze del suo essere persona  e dunque regola la sua autodeterminazione in riferimento alla dignità e ai beni del suo essere persona.  In tal senso il criterio morale delle scelte non può essere lo scegliere stesso, e neppure lo sono desideri o interessi o relazioni non commisurati alla dignità e ai beni esigiti dall’essere persona. Qui l’autodeterminazione scopre con chiarezza di non essere fine a se stessa, come nell’etica liberale, ma di possedere il suo insostituibile valore come potere di realizzazione storica dell’essere persona, cioè dell’autonomia originaria, che precede la scelta e non dipende in radice da essa. Di conseguenza, non sarà l’autodeterminazione che ad avere per se stessa titolo sufficiente a decidere sensatamente delle sorti dell’agente.

Si obietta a questo punto che, anche qualora si accettasse questa limitazione del potere di autodeterminazione a favore di una superiore dignità dell’uomo, è proprio il rispetto della dignità della persona che può legittimamente suggerire o esigereche si ponga termine ad una condizione di esistenza che si giudichi senza rimedio contraria alla dignità dell’uomo.

L’obiezione sollecita le seguenti osservazioni.

  1. a) innanzitutto bisogna notare – traendo insegnamento da quanto siamo venuti dicendo – che l’idea secondo cui un atto di autodeterminazione possa salvare la dignità umana dipende da quella troppo facile identificazione dell’autodeterminazione con la libertà come tale e quindi con la dignità umana; da cui consegue un ragionamento del tipo: se la situazione è valutata in contraddizione con la dignità umana e se la dignità umana consiste nella capacità di scegliere, allora l’eliminazione del soggetto (sé o altri) in condizione non-dignitosa, in quanto scelta, riafferma e quindi salva la sua dignità. La linearità dell’argomentazione è apparente. Il togliere di mezzo sé o altri — in ogni caso un soggetto umano dotato della sua dignità — può “risolvere” empiricamente una condizione negativa estrema, ma non rimedia affatto alla mancanza di dignità, dal momento che semplicemente non la riabilita, ma la abolisce. Che il ragionamento non “corra” risulta evidente dalla contraddittorietà pratica di una condotta che con l’intenzione di salvare la dignità umana, ottiene il risultato concreto di eliminare il portatore della dignità, e quindi lo spegnimento (storico) di tale dignità. Nella soppressione volontaria di una vita si vorrebbe utilizzare il potere di scelta per salvaguardare la dignità (autonomia, personalità), ma non si sortisce altro che la sua eliminazione.
  2. b) come abbiamo detto, la dignità dell’uomo non sta nel potere di autodeterminazione (che ne è invece solo l’esercizio), ma è riposta nella sua più originaria autonomia, che è un livello radicale dell’umano, dato a se stesso e perciò non dipendente dallo scegliere e dall’agire, ma da cui, invece, ogni agire dipende. Ciò riguarda anzitutto il livello strutturale (ontologico) prima che morale del soggetto umano. Per questo motivo l’autonomia-dignità non è realmente a disposizione dell’autodeterminazione, che può migliorarne o peggiorarne le condizioni d’esistenza, ma non può né produrla, né manipolarla; molto probabilmente non può neppure distruggerla; può solo farla sparire, come un torrente che rivolgendosi contro la sua stessa sorgente la sommerga e la renda invisibile.
  3. c) per lo stesso motivo, l’autonomia-dignità può risultare certo mortificata nella sua espressione dalla condizione in cui un uomo venga a trovarsi, ma non può mai essere persa, perché non è mai radicalmente a disposizione degli eventi e delle azioni, delle situazioni e delle circostanze.
  4. d) ne consegue il giudizio – “politicamente scorretto” — che l’intervento soppressivo nei confronti di una condizione umana ritenuta gravemente e inesorabilmente compromessa potrà essere motivato sensatamente (dal punto di vista antropologico; anche se non morale) dall’insofferenza, l’intollerabilità soggettiva per tale condizione, ma non potrà essere sensatamente giustificato in nome delladignità Nella prospettiva del nostro discorso tale giustificazione dovrebbe essere abbandonata come impropria e non pertinente.

Ma anche come giustificazione ambigua, dal momento che sopprimere qualcuno in nome della dignità umana significa obiettivamente tracciare un’invisibile ma efficacissimo confine tra chi si ritiene degno di vivere e chi no: l’operazione “liberatoria” si regge infatti sul giudizio (rivolto ad altri o a se stessi, non importa): “il tuo vivere non è degno”, “la tua dignità è solo morire”. Se a ciò si aggiunge poi – come avviene di frequente — la motivazione di rinforzo della “pietà”, diventa legittimo (o forse doveroso) a questo punto, il sospetto critico che in una “compassione” così giustificata si possa nascondere un’inconsapevole ma drastica forma di “risentimento” (Nietzsche insegna) nei confronti di ciò che appunto non si è (più) in grado di tollerare. Il ricorso al tema giustificativo della “dignità” non è dunque una buona via per affrontare il doloroso intrico di questi problemi e, invece, serve troppo facilmente come criterio universalistico nobilitante per campagne di opinione su questioni che meritano più attente considerazioni.

Da tutto ciò si può trarre un insegnamento importante a riguardo del dibattito bioetico in cui vengono normalmente contrapposti il valore della vita e quello della libertà (con correlativa opposizione dei criteri della “sacralità della vita” in senso oggettivo e della “qualità della vita” in senso soggettivo). Da quanto detto tale contrapposizione è impropria e sviante. Nel senso che un dibattito che relativizza il valore della vita in forza della deliberazione della libertà oppure che limita il potere della libertà a causa del valore oggettivo della vita appare immotivato e perciò sterile, come è indizio il fatto che si contrappongono “valori” entrambi essenziali: che cosa sono, infatti, per l’uomo “vita” e “libertà” l’una senza l’altra? Il cammino della coscienza antica ci ha insegnato che la libertà deve guardarsi dalla arroganza che perde il senso della misura e diviene violenza (la hybris denunciata dai tragici greci) nei confronti della realtà; il cammino della coscienza moderna ci ha insegnato che non c’è oggettività rilevante per l’uomo che non passi attraverso l’esperienza della sua soggettività libera. Allora non è sensatamente possibile lasciare la vita in balìa della libertà e neppure limitare la libertà in forza della vita intesa come una sua misura esteriore. Piuttosto la libertà umana trova in se stessa la sua prima misura, non come limite estrinseco, ma come regola interiore; e la trova in quella autonomia radicale che essa non si dà, che è sempre già data e che perciò è un indisponibile criterio di senso per ogni suo esercizio storico (scelta, ricerca del bene, relazione ad altra libertà).

L’autentica, incomponibile contrapposizione non è allora tra libertà e vita, ma tra diverse concezioni della libertà, tra chi riconosce nella libertà quel livello fondamentale che precede e fonda l’azione libera e chi ritiene, invece, che la libertà sia ad integrale disposizione di se stessa. Un’opposizione che attraversa lo stesso campo “laico”, separando chi ritiene che nell’uomo vi sia qualcosa di “sacro”, cioè appunto di non riconducibile alla sua azione (cfr. P. Barcellona,L’epoca del postumano, Città aperta, Troina 2007) e chi invece reputa che l’autonomia della libertà significhi misurare tutto con il potere della propria azione, per cui il sottrarsi di principio  (non solo in caso di una sopraggiunta condizione intollerabile) ad una morte non decisa da se stessi è la piena espressione dell’autonomia (cfr. M. Charleswoth, L’etica della vita. I dilemmi della bioetica in una società liberale, Donzelli, Roma 1993).

Da parte nostra riteniamo che la saggezza sta dal lato di una definizione della realtà umana essenziale come quella contenuta nel titolo dell’ultima grande opera di P. Ricoeur: Soi-même comme un autre (Se stessi come un altro), di cui offre un adeguato commento sant’Agostino, quando con realismo chiede: «che cos’è tanto tuo quanto te stesso, che cos’è tanto meno tuo quanto te stesso […]?» (Commento al Vangelo di Giovanni, 29,3).

Francesco Botturi. Ordinario di Filosofia morale Università Cattolica MI

Il volto di Eluana: sofferenza e libertà

Eluana non è un caso, ma un volto. Volto della fragilità divenuta totalmente inerme,  volto della gioventù radiosa e della sofferenza silente, della cura amorevole e della morte programmata; volto del dramma che il nostro tempo ha acceso su tutto ciò, forse senza sapere davvero che cosa sia fragilità e cura, sofferenza e morte; senz’altro non sapendo più come rapportare tra loro queste cose della vita. Su quel corpo si sono annodati e scontrati problemi tremendi, sui quali il suo volto continua a interrogarci, perché le decisioni prese nei lunghi anni della degenza e nel momento breve della morte, riguardano le radici stesso dell’ethos occidentale. Non si tratta solo di strategie tecniche nei confronti delle condizioni sofferenti, né di ampliamenti o restrizioni di spazi della libertà, ma di decisioni fondamentali a riguardo del soffrire e dell’essere liberi e del loro rapporto. Dopo il dramma personale e collettivo vissuto con o su Eluana, è doveroso, al di là delle polemiche, cominciare a sostenere il peso delle domande che ne sono scaturite.

Sofferenza e giudizio

In molti ambiti del vissuto contemporaneo (si pensi a quello degli affetti) sembra consumato il divorzio dal “pensiero”. Così  “che cosa significa soffrire” appare una domanda impossibile, perché sembra solo inutile o indiscreta, in ogni caso sconveniente. Inutile, come lo è porre questioni esistenziali o metafisiche o religiose a riguardo di ciò che altro non è che oggetto di tecniche ritenute gli unici interventi appropriati e risolutivi; indiscreta, perché nei confronti della sofferenza si può solo fare silenzio e forse condividere, ma non si può (più) giudicare. Strana combinazione di prospettive, però, tutta oggettiva e manipolatoria l’una, tutta soggettiva e astensoria l’altra, che si incrociano con l’effetto complessivo di neutralizzare la questione della sofferenza.

Invece la sofferenza, quella vissuta, è cosa umana e per questo non si dà mai senza una sua interpretazione, più forte della tecnica e del silenzio. Certamente la sofferenza in ultimo è indicibile; essa è ciò contro cui il discorso umano si infrange. Tuttavia non si vive la sofferenza senza darne un’interpretazione di senso o di non-senso, di accettazione o di ribellione, di compassione o di risentimento; e su tale interpretazione il giudizio è possibile, anzi, inevitabile e doveroso. Anzitutto non scambiando i termini, chiamando ad esempio compassione il risentimento. Com-passione significa patire-insieme qualcosa che ci riguarda in comune: l’inevitabilità della sofferenza, la nostra ultima impotenza nei suoi confronti e insieme il desiderio di senso e di consolazione che essa suscita. La compassione viene dal riconoscere che la sofferenza più acuta o grave di qualcuno è l’emergenza di una situazione dell’esistenza che ci accomuna tutti: prima della asimmetria del curante e del paziente esiste la simmetria di uomini soggetti all’impotenza e desiderosi di ben-essere. Per questo l’accoglienza è un atto profondamente razionale, che riconosce nell’altro il medesimo problema umano e si sostanzia di atti di comprensione intelligente e competente, di accoglienza efficiente e strumentata, oltre che di condivisione paziente e saggia. Un’etica di tale  compassione è così la premessa indispensabile ed efficace per un’etica della cura. Suggestivamente H.G. Gadamer evoca l’immagine mitologica del “guaritore ferito” del terapeuta che porta su di sé i mali per i quali fornisce la cura, simbolo – critico di ogni prometeismo tecnologico e scientifico – dello scambio di ruoli fra terapeuta e paziente, della loro radicale comunanza e della compassione come regola di saggezza. D. Grossman, a sua volta, ha scritto che innanzitutto «io non ho bisogno di un medico. Io ho bisogno di un altro che abbia la mia stessa ferita».

Compassione e risentimento

Ma la sofferenza subisce anche un’interpretazione in termini tecnicisti, come fosse nulla più che un problema da risolvere. Il primato della mentalità tecnico-scientifica porta all’idea che tra bisogno e sapere tecnico-scientifico ci sia e ci debba essere un’essenziale adeguatezza. Nella cultura medicale moderna – l’ha osservato M. Foucault – la malattia, separata dalla metafisica del male cui da secoli era apparentata, si presume sia esaustivamente leggibile, «irresidualmente aperta alla dissezione sovrana del linguaggio e dello sguardo». È difficile negare che oggi il dolore sia compreso come qualcosa che può e quindi deve essere affrontato essenzialmente in quanto dominabile. Del dolore si parla normalmente solo in quanto è associato a una proposta terapeutica. In tal modo la sofferenza viene tenuta a distanza e cessa di essere “esperienza” riconosciuta e riconoscibile. Come il morire, anch’essa è tenuta in disparte, affidata al privato individuale, sempre più povero di parole significative; oppure – è l’altra faccia della medaglia – è spettacolarizzato, cioè reso ancora una volta oggetto di sguardo e dissolto in quanto esperienza e domanda sull’esistenza. Oggi, per l’effetto pervasivo delle nuove tecniche terapeutiche la sofferenza torna a essere oggetto del discorso pubblico, ma non per questo è affrontata in termini personali; piuttosto cresce l’insofferenza per il problema della sofferenza, come per qualcosa di cui si torna a parlare per dire che non dovrebbe esserci. La grande povertà di simboli interpretativi dell’esperienza della sofferenza, che caratterizza la cultura contemporanea, è come se togliesse alla sofferenza la sua parola, quella con cui essa può esprimere la domanda che essa stessa è sull’esistenza. La sofferenza resta così un rumore di fondoche genera ansia, angoscia e risentimento. Risentimento, spesso inconsapevole, ma per questo anche più profondo, come si prova verso ciò o colui che non riusciamo in alcun modo ad accettare, a compartecipare, a compatire; in ultimo verso il sofferente stesso: se in ipotesi la sofferenza non deve esistere, in tesi neppure il sofferente ha ragione d’esistenza. Se questo diventa sentire sociale, allora può anche succedere che ai più sembri che eseguire sino in fondo la spietata sentenza del risentimento sia il migliore esercizio di compassione.

Sofferenza e libertà

La sofferenza minaccia la libertà; essa porta con sé il «marchio della schiavitù», come si esprime S. Weil. La libertà ha il diritto di difendersi dalla sofferenza. Certamente, ma quale libertà? Anche la libertà sembra divorziata dal pensiero; non le sembra più necessario il pensarsi, per comprendere che cosa essa sia, che cosa vi sia in essa. La libertà soggettiva, libertà di scelta e di autodeterminazione, sembra essere rimasto l’ultimo e l’unico valore assoluto della cultura occidentale, l’argomento apologetico universale per i più diversi contenuti di scelta, legittimati dal fatto stesso di essere oggetto di scelta o di allargare gli spazi della scelta. Un’idea formale della libertà, dunque, in cui cioè la forma dello scegliere prevale sul contenuto e gli attribuisce valore; bene perché scelto, purché scelto; piuttosto che scelta del bene. A suo modo, è lo scegliere che viene considerato l’ultimo e unico bene oggettivo; mentre i beni sono ritenuti suscettibili solo di giudizi soggettivi ed è quindi mancanza di rispetto, segno di intolleranza, discutere in merito al valore dei contenuti di scelta.

Ma qual è la fisionomia interiore di una libertà che si riconosce solo come libertà di scelta? In apparenza è una libertà massimamente liberata da vincoli, una libertà pienamente libera, perché non deve rispondere che a stessa e a nessun altro, cioè semplicemente a nessuno ma solo al proprio autoconvincimento. Libera – potremmo dire – perché tautologica e disponibile a legittimare ogni possibilità. Tuttavia, anche la libertà ha una logica, inesorabilmente più forte delle intenzioni soggettive. Un tarlo insidia l’entusiasmo o l’arroganza libertaria: il dubbio che la libertà non sia solo scelta e che in qualche modo debba rispondere di sé oltre se stessa, al di là della sua tautologica affermazione. Il libertario Sartre scrisse che «siamo condannati alla libertà», esprimendo così un residuo di coscienza che la libertà da cui tutto dovrebbe dipendere, non dipende da sé ma è data a se stessa. Più saggiamente L. Pareyson ha detto che se la libertà è «inizio», è anche sempre «iniziativa iniziata», perché non è l’uomo a darsene la capacità. Ma, più di tutti, Dostoevskij ha visto in profondità. Nel personaggio de I demoni, l’ing. Kirillov ha raffigurato la prova a cui è sottoposta un libertà che si vuole come integrale autopossesso. Kirillov radicalizza la questione: si tratta di dimostrare l’assoluta in-dipendenza della libertà dimostrando l’in-esistenza del principio ultimo della dipendenza, Dio. Ma l’unico gesto a disposizione della libertà a misura di questo compito è per Kirillov l’atto della sua suprema autodisposizione, l’atto del suicidio: solo in quell’attimo infatti si può realizzare la perfetta equivalenza tra la propria libertà e la propria esistenza, nell’unica forma possibile a una libertà che non è in grado di generare se stessa, ma che può mostrare la sua potenza di autodisposizione (solo) autosopprimendosi.

La realtà dei fatti non è lontana dalla figura letteraria. I discorsi ricorrenti sull’autodeterminazione non rivendicano solo il dovuto riconoscimento della dignità e dello spazio della scelta, ma si riferiscono all’equazione di autodeterminazione e autodisposizione: essere liberi significa poter disporre integralmente di sé. Il teorema Kirillov – pur senza tutta la dignità argomentativa dell’ingegnere dostoevskijano –  sembra diventato senso comune: la libertà significa libertà di scelta, questa significa autodisposizione, e questa si dà nella sua radicalità esemplare nel disporre pienamente di sé, cioè della propria vita, se non nel modo del darsela, almeno in quella del togliersela o del farsela togliere. In questo scenario mentale, l’autodisposizione (negativa) della vita a fronte di una condizione sofferente diviene l’unica seria riaffermazione vittoriosa della libertà.

L’interpretazione della sofferenza e della libertà ancora non decidono di tecniche e di leggi, ma sono i luoghi delle opzioni fondamentali da cui dipendono e tecniche e leggi in rapporto al senso della nostra dignità personale e al volto del suo futuro storico.

 

Dott Giovanni Battista Guizzetti. Responsabile reparto stati vegetativi Centro Don Orione Bergamo

L’umano nascosto prendersi cura dello stato vegetativo

Lo stato vegetativo è una condizione relativamente recente, per lo più consegue ad uno stato di coma, caratterizzato da un ritorno alla vigilanza, testimoniato dall’ apertura degli occhi, ma  senza  segni che indichino una evidente attività cognitiva. Il balzo in avanti compiuto dalle terapie intensive negli anni ‘50  se da un lato ha permesso a un numero sempre maggiore di pazienti recuperi sino ad allora inattesi ed insperati, ha dall’altro prodotto questa condizione.

Non è una malattia lo stato vegetativo, ma una grave, la più grave delle disabilità. La vita di chi trova a vivere in questa condizione non dipende dai freddi macchinari della medicina tecnologica, ma da quello da cui noi stessi dipendiamo per vivere: l’acqua, il cibo, l’igiene, la mobilizzazione, la relazione. Solo questo nient’altro.  Se  consideriamo lo stato vegetativo una malattia le domande che da esso sorgono semplicemente vengono ignorate, si fa finta che non siano poste, che non esistano. Qui non si tratta di dare terapie o di fare esami. C’è in ballo qualcosa di molto più grave. Si  tratta di ripensare a cosa sia l’uomo, al suo valore e alla sua dignità. Il disabile, soprattutto il grave disabile (non dimentichiamo che ognuno di noi potrebbe essere il disabile di domani),  ci obbliga a ripensare alla relazionalità sociale, alle politiche di sostegno e di integrazione che riguardano lui stesso e la sua famiglia troppo spesso  posti ai margini della convivenza,  costretti a sopportare sforzi inumani per continuare a vivere.

Ma lo stato vegetativo non è neppure uno ‘stato’ non è cioè qualcosa di cristallizzato, destinato a non modificarsi, è una condizione esistenziale  che nel tempo continuamente, anche se impercettibilmente,   muta.     Mai uguale a se stessa, mai uguale al giorno prima. Piccoli cambiamenti certo che solo un occhio attento può rilevare, ma che pure ci sono. Un sorriso al sentire la voce di un proprio caro, uno sguardo che ti segue, una mano che stringe la tua su comando, un cucchiaino di gelato ingerito, una cannula tracheale rimossa, un decubito che finalmente si chiude.

La nostra esperienza di cura dello stato vegetativo  è  la storia di una presa in carico molto semplice, a basso contenuto tecnologico, ma ad elevato impegno umano ed assistenziale, che sa di non poter guarire, ma che sa prendersi cura sempre, senza mai cadere nell’accanimento o nell’abbandono diagnostico o terapeutico. Una cura  che cerca  di dare risposta alle  concrete quotidiane esigenze fisiche, di trattare  le patologie intercorrenti – niente di eccezionale si tratta di somministrare un antibiotico o un antipiretico -,  di prevenire le complicanze legate all’immobilità, di una assistenza di base mirata ad ottenere il maggior benessere possibile e di rispondere alle domande poste dai familiari. Una presa in carico che ci ha consentito in taluni casi, di ottenere risultati sorprendenti ed assolutamente inattesi come il recupero stabile  della coscienza, la capacità ad alimentarsi per via orale, la rimozione della cannula tracheale, la guarigione dei decubiti e il rientro al domicilio.

Fare qualcosa di assolutamente inutile, in termini efficientistici od utlitaristici, non  sempre è privo di rilievo. In una  società ci sono delle realtà segnale che ci dicono  del livello di civiltà di una convivenza.  La disponibilità a prenderci cura  delle persone in SV è certamente una di queste.

L’assistenza erogata a questa condizione è espressione dell’indisponibilità a rassegnarci  troppo facilmente e troppo fatalisticamente all’esperienza del male  e del dolore che comunque, con buona pace di tutti, saranno sempre presenti nella nostra vicenda umana.

La possibilità, anche di fronte alle manifestazioni più sconvolgenti della nostra finitezza, di poter riconoscere un bene e un valore che comunque permane, significa riaffermare, permettetemi di dirlo con forza, l’assoluta dignità della nostra condizione umana. Ed  è stato davvero sorprendente vedere come questo ha potuto accadere anche nei parenti di questi soggetti.

Il  tempo trascorso a prendermi cura di queste persone non mi ha mai fatto pensare che il mio impegno rappresentasse per loro un sur plus di sofferenza inflitta e per me una perdita  di dignità professionale , ma mi ha portato spesso a domandarmi se il desiderio che quella loro vicenda si concluda risponda davvero ad un’ esigenza per quell’essere  o non sia invece espressione di  una nostra incapacità a stare loro di fronte.

 

 

Dr.ssa Nunzia D’Abbiero Dirigente Medico I Livello Radioterapia Oncologica – Azienda Ospedaliera Arcispedale Santa Maria Nuova Reggio Emilia e Docente a.c. Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia

Terapia palliativa tra abbandono e cura

 

  1. Premessa

“Il corso della vita umana diretto verso la morte condurrebbe inevitabilmente ogni essere umano alla rovina e alla distruzione se non fosse per la facoltà di interromperlo e di iniziare qualcosa di nuovo, una facoltà che è inerente all’azione e ci ricorda in permanenza che gli uomini, anche se devono morire, non sono nati per morire ma per incominciare…”[1]

La morte fa parte della vita, è innegabile. Eppure la medicina moderna nell’estenuante corsa a ricercare ed attuare terapie sempre più efficaci, ai fini della guarigione, sembra esserne dimenticata. Ci troviamo, così, di fronte ad una medicina guerriera che però getta la spugna laddove non ci sarebbe più nulla da fare. In questi ultimi decenni abbiamo assistito alla emarginazione e quasi all’abbandono dei malati terminali, di quei malati cioè che non possono più essere strappati al loro inesorabile destino. Il ventesimo secolo ha segnato una svolta epocale per la medicina: i progressi farmacologici, tecnici e diagnostici hanno permesso di debellare alcune malattie e di modificare profondamente la storia naturale di altre, di recuperare con tecniche chirurgiche e riabilitative sofisticate traumi e patologie altrimenti mortali, hanno permesso di spostare in avanti l’evento morte, ma non l’hanno vinta: la morte non è stata debellata. E’ ovvio che, in questo contesto dove il pensiero dominante è rappresentato dall’eliminazione del limite, la condizione della terminalità, vista come una sconfitta della medicina della guarigione, provoca un certo imbarazzo ed una certa censura. Censura ed imbarazzo che non giovano certo alla stessa medicina nè all’effettivo successo dei suoi progressi. E’ in tale situazione culturale che si sta sviluppando l’acceso dibattito sulle decisioni di fine vita. Ma affinchè il dibattito possa svilupparsi in maniera non ideologica e tenendo in adeguato conto il malato con i suoi bisogni, la sua libertà e le possibilità di cura effettivamente disponibili occorre ricordare che da oltre 40 anni sta avvenendo qualcosa di diverso e contrario nell’ambito stesso della medicina. Se da una parte la ricerca scientifica promette salute e benessere, rinnegando però i limiti connessi, dall’altra si sta sviluppando un filone totalmente trasversale, un modo nuovo di affrontare le problematiche dei pazienti con malattia in fase avanzata non guaribile e con sintomi gravi. Si tratta delle Cure Palliative, che non sono da ascriversi come una sorta di medicina di serie B, ma possono essere considerate come una risposta adeguata perchè scientificamente competente ed umanamente efficace per numerose situazioni cliniche. La sua ampia diffusione e, perchè no, la sua influenza culturale sulla medicina della guarigione possono rappresentare una risposta alle richieste eutanasiche? In parte sì. Questo perchè l’esigenza più e più profonda per le persone malate, come per ciascuno di noi, non è tanto decidere quando “farla finita” ma piuttosto vivere fino alla fine, nel pieno rispetto della dignità e della totalità della persona malata. Questo è l’obiettivo principale delle cure palliative.

  1. Cosa sono le cure palliative?

Il termine “palliativo”, secondo l’uso corrente, avrebbe una connotazione negativa, quasi sinonimo di  inutile o inefficace. Al contrario le cure palliative rappresentano le sole cure davvero utili per il malato morente, perché arrecano quel necessario sollievo dalle sofferenze evitabili salvaguardando la dignità della persona fino all’ultimo istante. Le cure palliative (dal latino “ pallium” = mantello e “palliare” = coprire, avvolgere con un mantello) “affermano la vita e considerano il morire come un evento naturale; non accelerano né ritardano la morte; provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disturbi; integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell’assistenza; aiutano i pazienti a vivere in maniera attiva fino alla morte; sostengono la famiglia durante la malattia e durante il lutto.” [2]

Si tratta quindi della cura (care) globale, attiva, di quei pazienti la cui malattia non sia responsiva ai trattamenti con intento di guarigione. L’obiettivo principale è rappresentato dal controllo del dolore, dei sintomi legati all’estensione della malattia e delle problematiche psicologiche, sociali e spirituali. L’obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita per i pazienti e per le loro famiglie. E’ da sottolineare che molti aspetti dell’approccio palliativo sono applicabili anche in fasi più precoci della malattia, in concomitanza con i trattamenti antiblastici, per esempio, o radioterapici che con gli effetti collaterali connessi possono condizionare fortemente la qualità di vita.

  1. Breve storia delle Cure Palliative e dell’Hospice Movement

Le cure palliative sono un tipo di cura e per capirne l’origine e l’evoluzione bisogna collocarle nell’ambito della storia della sanità, ma non tanto in quella delle grandi scoperte, dei successi, dei grandi personaggi della medicina, bensì in quella della storia della gente normale, della storia della vita quotidiana. Infatti il prendersi cura, caratteristica specifica dell’essere umano verso i suoi simili, ha avuto, fino a qualche decennio fa, come luogo privilegiato la famiglia. Con la rivoluzione industriale la famiglia ha progressivamente perso la sua funzione di essere il luogo privilegiato dell’assistenza e i malati cronici e gli anziani hanno trovato assistenza solo negli ospedali. La tecnicizzazione progressiva degli ospedali e la possibilità di manipolare la morte ed il morire hanno portato alla ospedalizzazione della fine della vita, senza però avere mezzi, competenze e luoghi adeguati e dignitosi. Quando, perciò, la famiglia non è più stata in grado di prendersi cura dei malati terminali e quando l’ospedale ha cominciato ad essere specializzato nelle terapie intensive delle patologie acute, era divenuto indispensabile l’emergere di una nuova modalità di approccio a questo tipo di malati, così come di luoghi adeguati. Ed è in questo periodo, collocabile dalla fine della seconda guerra mondiale, fino ai nostri giorni, che possiamo datare la nascita di due idee significative: la terapia del dolore e degli altri sintomi e l’assistenza in Hospice. Le due cose sono di per sé fortemente embricate essendo la prima uno strumento della seconda.

La storia delle Cure Palliative s’intreccia, soprattutto all’inizio, con la storia dei protagonisti che ne hanno permesso la nascita e lo sviluppo.

Il concetto moderno di Hospice e quindi di Cure Palliative è in gran parte dovuto all’intuizione originale di Cicely Saunders, che negli anni 50 ha iniziato ad occuparsi, quasi fortuitamente, delle problematiche di questi malati. Questa dama inglese proveniente dalla buona e ricca borghesia londinese, infermiera, assistente sociale e poi medico, ebbe l’intuizione e il coraggio di realizzare il primo Hospice della storia moderna come luogo della cura dei malati “inguaribili”. Il suo impegno a favore di tali malati cominciò negli anni ’50 quando nessuno, se non ospedali ed Case di Cura religiose, se ne occupava. Il suo grande merito è stato quello di introdurre un approccio scientifico nelle terapie della condizione clinica avanzatissima.

Introdusse anche  il concetto di dolore globale, riaffermò l’unità psichica e fisica della persona e promosse con forza la costituzione di luoghi che, nella cura dei malati, tenessero conto di tutti gli aspetti della sofferenza umana.

La creazione del St. Christopher’ Hospice da parte della Saunders, con tutti gli Hospice che seguirono, costituì l’inizio di un “fenomeno” terapeutico e sociale di straordinaria rilevanza.

  1. Novità introdotte dalla Cure Palliative

Il campo d’azione delle Cure palliative riguarda quei malati con patologia oncologica e non, non guaribili e in fase avanzata di malattia. Si tratta una branca della medicina che si basa essenzialmente sulla cura dei sintomi con uno sguardo attento alla globalità della persona. Possiamo asserire sinteticamente che le novità apportate nel campo della medicina siano essenzialmente le seguenti:

  1. Terapia del dolore e controllo dei sintomi: la terapia del dolore  diventa una scienza

Nel 1806 fu isolata in laboratorio una sostanza, chiamata in seguito morfina, un derivato dell’oppio. Qualche anno più tardi la possibilità della somministrazione in vena evidenziò le potenzialità davvero “stupefacenti” dei derivati dell’oppio nel controllo del dolore. Questo ne determinò un largo uso in guerra per lenire il dolore dei soldati mutilati da ferite da guerra.

Durante la seconda guerra mondiale J. Bonica, un anestesista, trasformò la gestione del dolore in un corpo organico di conoscenze e qualifiche, ascrivendo questa nuova attività, la terapia del dolore, all’anestesiologia come una sorta di ulteriore specializzazione. Bonica riteneva che il dolore doveva essere trattato in ospedale, in una nuova unità chiamata “unità del dolore”. Quasi come un contagio poco tempo dopo anche altri autori cominciarono a lavorare nella stessa direzione di Bonica.

Non furono solo questi anestisisti ad interessarsi del trattamento del dolore. Nello stesso periodo, infatti,  anche Cicely Saunders fu impressionata dalla mancanza di un trattamento adeguato del dolore.

“Cominciai a lavorare come infermiera di reparto nel 1941 all’Ospedale St. Thomas…. Giovani pazienti morenti di tubercolosi e setticemia per le ferite riportate in guerra  ci supplicavano di salvarli in qualunque modo, ma avevamo molto poco da offrire se non una premurosa assistenza infermieristica…..Avevamo la morfina ma la usavamo con parsimonia…. Nel marzo del 1948 cominciai a lavorare come infermiera volontaria , una due volte la settimana, in una delle antiche case per l’assistenza terminale. L’Ospedale St. Luke aveva 48 posti letto per pazienti con tumore avanzato. Qui conobbi la regolare somministrazione di un ‘cocktail Brompton’ modificato somminsitrato ogni quattro ore dove la cannabis e la cocaina venivavo omesse, mentre la dose di morfina veniva adattata alla necessità del paziente; se erano richiesti dosi superiori a 60 mg la somministrazione veniva effettuate per via parenterale. La scopolamina veniva utilizzata insieme alla morfina per il trattamento dell’irrequietezza terminale.”[3] Nell’ottobre del 1958 Cicely Saunders arrivò al St. Joseph Hospital come studentessa di medicina, dove usufrendo di una borsa di studio per ricerche cliniche del Dipartimento di farmacologia al St. Mary’s Hospital Medical School ebbe l’opportunità di fare ricerche sul dolore oncologico terminale e sulle possibilità di controllarlo. I risultati furono presentati alla Royal Society of Medicine nel 1963 e pubblicato lo stesso anno. Il lavoro esponeva i risultati evidenziati su di una casistista di 900 pazienti dove furono analizzati non solo l’efficacia dei farmaci utilizzati ma anche i metodi di somministrazione. Furono così per la prima volta fissate le regole cardinali della terapia del dolore:

– accurata valutazione della natura ed intesità del dolore ;

– somministrazione dei farmaci ad intervalli regolari.

Fu anche osservato che il dosaggio dei farmaci pur ottenendo un eccellente controllo del dolore non era tale da determinare variazioni dello stato dell’umore e/o della personalità, nè tanto meno la paventata dipendenza. “non osservammo tolleranza e dipendenza significative anche in quesi pazienti lungosopravviventi

Constatò anche che l’effetto della somministrazione regolare di farmaci non solo agiva sul dolore fisico ma che poteva incidere favorevolmente sullo stato psico-fisico di un malato.

  1. Introduzione del concetto di “dolore totale”

Non fu proposto, però, solo un approccio solo farmacologico. Curando la persona nella sua totalità invece del solo dolore fisico o di altri sintomi, le sofferenze si attenuano e  se un paziente si accorge di essere ascoltato e capito lo stato d’ansia può migliorare sensibilmente. (vedi Maltoni)

Nell’ultimo brano di vita non è solo il dolore fisico a condizionare la sofferenza ma molti altri sintomi altrettanto impegnativi e ovviamente legati alla storia naturale della malattia. La Saunders scovò tutto quello che la medicina poteva offrire, sia farmacologico che non, per ottenere un controllo sintomatico adeguato.

Fu, per esempio, una grande sostenitrice dell’uso della radioterapia nel controllo dei sintomi.

  1. Valorizzazione dell’assistenza infermieristica

Se la filosofia di approccio si basa sul prendersi cura è chiaro che l’assistenza infermieristica ne è il cardine.  Lavoro in equipe, organizzazione e tempi di assistenza concepiti in modo elastico ed adeguato per ciascun paziente, professionalità, educazione medica continua sono tutte peculiarità dell’assistenza infermieristica delle Cure Palliative.

  1. Cure palliative ed eutanasia

Fin dall’inizio coloro che si occupavano di Cure Palliative dovettero in qualche modo fare i conti con le proposte di legalizzazione dell’eutanasia. Infatti, nel 1969 fu presentato alla Camera dei Lord, un progetto di legge per la legalizzazione dell’eutanasia e la Saunders scrisse una lunga lettera al The Times dove diceva:” Noi, come medici, desideriamo far rilevare come vi siano pochissime forme di sofferenza fisica che non si possono alleviare con una buona assistenza clinica ed infermieristica e come il disagio emotivo e spirituale di una malattia incurabile richieda comprensione e compassione e la disponibilità ad ascoltare ed aiutare invece di un farmaco letale.”[4]

“Non un farmaco letale” ma una presenza: questo è l’approccio  delle cure palliative.

Eppure per alcuni autori più recenti “la soluzione offerta dalle cure palliative, seppur di notevolissima importanza, non risolve alla radice la questione dell’eutanasia.”[5] E questo fa notare come la richiesta eutanasica esuli spesso dalla situazione clinica stessa ma affonda le sue radici in un certo retaggio culturale che considera l’essere padroni della vita come l’unica possibilità di vita degna. Raramente, infatti, anche in condizioni di abbandono e di sofferenza, quando questi fattori vengono considerati ed affrontati, viene formulata con determinazione la richiesta eutanasica. E’ ben documentato, infatti, che nello stato americano dell’Oregon dove eutanasia e suicidio assistito sono consentiti, quando è offerta la possibilità delle cure palliative, il numero di pazienti che preferisce avvalersi dell’opzione eutanasica è davvero esiguo.[6]

“ In un’altra occasione una vecchia e colta professoressa giunta ormai al capolinea desiderava l’eutanasia. Non voleva essere di peso ai suoi cari. Parlammo molto in un freddo pomeriggio invernale ed al termine del nostro colloquio si convinse che quanto desiderava era un assurdo”[7] L’aneddotica è ricca di episodi così, perché in fondo la febbre di vita prende la mano anche quando si vede la fine, anche quando il limite è vicino ed ineluttabile. Ciascuno, perché essere umano, vuole vivere fino in fondo e la dignità di questi ultimi fondamentali momenti non è dato dal poter essere e fare come se non si fosse malati ma dall’esserci stesso e dall’essere amati. Probabilmente il fronte fragile di questo dibattito è rappresentato non tanto dai malati ma da coloro che si occupano di questi malati. “Incertezza, sensazione d’impotenza, incompresione dell’evento, angoscia, delusione, senso di nullità, voglia di sfuggire ad un confronto, sono tutti sentimenti che si avvertono in quei momenti e che ci fanno percepire fino in fondo tutta la nostra fragilità.”[8].

  1. Conclusioni

Non un farmaco letale ma una presenza: questo suggerisce l’esperienza di quanti oggi che si prendono cura di questi malati. “Stare vicino al morente significa “somministrarsi” all’altro, facendo sì che questi, anche nei silenzi avverta una presenza che, se pur priva di parole, gli comunica che ci siamo. Stare vicino al morente significa che, quando vi sono richieste precise di verità, la nostra parola dovrà essere attenta, dosata, sincera, ma ricca di speranza per un futuro che non è comunque nelle nostre mani.”[9] Le Cure Palliative, come abbiamo precedentemente accennato, rappresentano un tipo di cura e attualmente le procedure palliative riescono ad ottenere percentuali importanti di remissioni sintomatiche. In altre parole la maggior parte dei sintomi correlati all’avanzamento della malattia vengono controllati e la qualità di vita[10] del paziente ne giova fortemente. E allora perchè si continua a parlare tanto di eutanasia anche nel campo delle Cure Palliative? Forse perchè occuparsi di questi malati vuol dire essere ogni giorno a contatto col limite, con la sofferenza, con la morte. E allora, come l’esperienza di Cicely Saunders ben documenta, o si è disposti ad un percorso umano ed esistenziale oppure si preferisce la scorciatoia di procedure che, con l’alibi della libertà del malato, vorrebbero evitare in qualche modo l’impatto umano che la sofferenza e la morte delle persone malate pongono a ciascuno di noi. Al contrario raccogliere questa provocazione, anche se espone a dilemmi e sofferenze, può rappresentare per la medicina e per quanti, a vario titolo, assistono questi malati l’unica possibilità per poter continuare ad esercitare un reale servizio all’uomo.

[1] Hannah Arendt, Vita activa, Bompiani, Milano 1998, p. 182

[2] National Council for Hospice and Palliative Care Services WHO-OMS 1990 (modificata dalla Commissione Ministeriale per le cure palliative nel 1999).

[3] C. Saunders, A personal therapeutic Journey, BMJ, 1996.

[4]

[5] Defanti CA, RiCP 4, (2) 2002,77-79

[6]  Rothschield A., J Law Med 2004 Nov; 12(2):217-25

[7] A. Scanni, Terminal care: a personal experience, Journal of Medicine &Person, 2003( 2) 26

[8] ibidem

[9] ibidem

[10] Il termine “qualità di vita” nonostante le numerose ed articolate modalità di misurazione è e rimane un parametro fortemente soggettivo.

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